Tammikuu oli aika raskas kokonaisuudessaan, elämään pukkasi uusia ihmisiä, joiden rooli ei oikein ollut selvä, eikä ehkä kaikilta osin ole vieläkään. Lomaltapaluu oli aika raskas, opinnot alkoivat molemmissa yliopistoissa kovalla rytinällä, apuvälineistä osa oli poissa pelissä ja monet syksyn aikana opitut vippaskonstit kadonneet kuin tuhka tuuleen. Hiljalleen kaikki kumuloitui ja meinasi tulla täysstoppi. Monet arkiset asiat, joista olen selvinnyt enemmän tai vähemmän menestyksekkäästi, muuttuivat vaikeiksi ja vastentahtoisiksi - huolestuin itse, kun en enää saanut itseäni ruokakauppaan ja iltaisin ei maittanut uni.
Nyt on jo paremmin. Minulle on vakuutettu, että mieli menee elämänmuutoksen jälkeen selviytymistilaan, jossa asioita suorittaa rutiinilla, sisulla ja kikkailulla ja takapakki on aivan tavallista. Siltä nimittäin tuntuu nyt - se näön heikkenemiseen liittyvä ahdistus ja turhautuminen, jota odotin jo viime vuonna, puskee pintaan mitä ihmeellisimmissä tilanteissa.
Otin terveyteni hoitamisessa tehospurtin, varasin pika-ajan terveydenhoitajalle ja esittelin listan kaikkia vaivoja. Sain monta uutta aikaa, joista niistäkin on poikinut jo monta uutta aikaa. Painonhallintaterveydenhoitaja on ihana, menisin ilomielin rupattelemaan vaikka joka viikko! Huoleni olemattoman liikunnan ja säännöllisen syömisen yhteisvaikutuksista oli ollut osittain turhaa, sillä painoin lopulta 6,5kg vähemmän kuin luulin painavani. Nyt tilannetta seuraillaan, edessä on verenkuva ja ruokavalion tarkastus, jota varten kävin jo ravintoterapeutillakin. Asia oli niinkuin uumoilinkin, soija- ja pähkinäallergisena pääasiallisena kasvissyöjänä proteiinin saanti ei ole riittävää ja kalsiumiakin pitäisi saada lisää. Kaupassakäynti olisi muutokselle elinehto.
Myös Suuret Suunnitelmat etenevät, eilen päivitimme Jorvissa kuntoutussuunnitelmaa, edessä on hakeminen pistekurssille ja tapaaminen Kelan kanssa, jotta selviää, voinko lähteä vapaaehtoistyöhön. Sain uskonvahvistusta, kun sekä kuntoutusohjaaja että koulutussihteeri olivat sitä mieltä, että vuosi Keski-Euroopassa kehitysyhteistyön ja näkövammaistaitojen parissa olisi sekä hyödyllinen että tarpeellinen.
Tässä kuussa nostetaan avustaja-asiakin pöydälle, sillä nyt voin jo myöntää, että tarvetta todella olisi. Kepulikonsteihin ja kikkailuun väsyy, säännöllinen apu helpottaisi asiointia ja monia käytännön asioita. Olen huono pyytämään apua, enkä kuormita ystäviä mielelläni. Tällä viikolla ensi kertaa pyysin O:ta tuomaan kaupasta tavaraa ja suurimmalla turhautumisen hetkellä Facebookiin parkaistu "lähtisikö joku mun kanssani kauppaan" poiki reilussa tunnissa kaksi avuntarjousta. Ihmeelliset, siunatut ystävät! Toivossa on nyt siis hyvä elää, ehkä kesään mennessä saan avustajan. Sen kanssa voi mennä kauppaan, käydä lenkillä ja uimassa, lajitella papereita ja postia ja sen voi jopa ottaa mukaan luennolle kirjoittamaan sähköisiä muistiinpanoja, mikäli luennoitsija ei saa luennoistaan mitenkään saavutettavia! Ihmeellinen avustaja!
Hakurumba ja hyvän löytäminen kyllä hirvittää.Torstai-iltana oli lähes samanlainen kauhea tunne, kuin taannoin rautatieaseman liikennevaloissa. Etsin tärkeitä papereita kaikista paikoista useaan kertaa
(löytyi tänään mapitustalkoissa) ja lopulta istuin ja itkin turhautumistani, sitä miten paljon paperia kotiini kannetaan, sitä miten en jaksa mitään enkä pärjää missään enkä voi enää lukeakaan, kun en näe ja äänikirjat ovat kamalia. Sorruin jopa siihen, mihin melko harvoin - ruikuttamaan ystävälle. Tässä tapauksessa kirjoitin pitkän sähköpostin Uudelle Ihmiselle ja selitin jokseenkin sekavasti kaiken. Sitten niistin, vedin henkeä ja kirosin ja lähetin viestin, jossa kehotin poistamaan ensimmäisen viestin sitä lukematta. Nukuin raskaasti ja näin levottomia unia, aamulla unenpöpperössä soitin äidille ja kerroin, etten menekään viikonlopuksi Keski-Suomeen. Myöhemmin perjantaina UI sitten soitti, rupatteli ensin, oli sitten hetken hiljaa ja puhui viisaita sanoja. Sanoi, että on ihan tavallista, että käy näin - ensin sitä jaksaa ja sitten ei pysty, ei kertakaikkiaan kykene. Inhoaa itseään ja vihaa sairautta, vammaa, sitä että on yhtäkkiä
sellainen. Ja sanoi sen kaikkein tärkeimmän:
Sä olet kuitenkin se sama Tytti.
Sulla on tää vamma ja sä olet vaikeasti vammainen, mutta ei se, että olet vaikeasti vammainen, tarkoita sitä, ettetkö vois tehdä asioita.
Tiedän, että luet tätä UI, kiitos. Et tiedäkään, miten paljon merkitsee se, että yhtäkkiä nurkan takaa on ilmestynyt ihminen, joka osaa ja uskaltaa sanoa asiat niinkuin ne on. Joskus asiat vaatii sen, että ne sanotaan ääneen ja joskus tekisi mieli pyytää, että toistaisit asiat vielä kerran tai kahdesti, niin helpottavaa on kuulla ne jonkun toisen lausumana. "Toi kuuluu asiaan, se on ihan normaalia, no niinpä, ootko ajatellut asiaa näin." Kiitos.
Siitä tässä varmasti pohjimmiltaan on kyse, vammaisuudesta. Siitä, etten koe olevani se sana kaikissa lomakkeissa: vaikeavammainen, haitta-aste, haittaluokka, avuntarve. Koen olevani minä itse, jonka kuoret muuttuu, tällä hetkellä suuntaan, jota en itse ole valinnut. Oivalsin myös, että ne kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit, jotka on suunnattu
näkövammaisille, joille sopeutuminen näkövamman aiheuttamaan elämäntilanteen muutokseen aiheuttaa päänvaivaa, on myös mulle! Joskus ne piuhat on vähän pitkät, mutta nyt vasta oivalsin, että tämä munkin muutokseni on ollut niin suuri, että se vaikuttaa elämäntilanteeseen. Olen pitänyt itseäni jotenkin vain vähän hankalampaan tilanteeseen joutuneena ja ajatellut, että tukitoimet on sitten niille, kenellä näkö muuttuu paljon ja elämä on hankalaa. No, oppia ikä kaikki.
Niin, sitä elämänhallintaa olen opetellut eilen ja tänään ihan vaan asioita järjestelemällä. M. teki kanssani kirja- ja ruokakauppakierroksen perjantaina, koko lystiin meni vajaa tunti ja sain ruokaa pitkäksi aikaa ja mappeja ensi hätään. Nyt on silmä-, Kela-, vero-, pankki- yms. papereita mappitolkulla ojennuksessa ja huomenna edessä enää loppurutistus. Mutta kertokaa mulle, miksi 22-vuotiaalla on useita kappaleita työeläkkeen kertymisestä kertovia papereita nurkissaan?
